Przepłukiwanie worków, zamknięcie w domu oraz wykluczenie społeczne – tak może wyglądać przyszłość osób, które wygrały z ciężkimi chorobami
Obecny projekt zmian do Ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych może sprawić, iż ogromna część pacjentów zostanie uziemiona w domach a skutkami używania przez nich tańszych odpowiedników wyrobów medycznych proponowanych w ramach ustawy, będą powikłania. Ich leczenie wiąże się
z nieporównywalnie wyższymi kosztami dla budżetu państwa niż środki zaoszczędzone
w ramach ograniczeń refundacyjnych.
Fundacja STOMAlife walcząca z wykluczeniem społecznym stomików, jest głęboko zaniepokojona zmianami zaproponowanymi w nowym projekcie zmian do Ustawy Refundacyjnej (ustawa z dnia 12 maja 2011 o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych w treści zmian zaproponowanych dnia 15.06.2016) dotyczących potencjalnej odpłatności za sprzęt medyczny w tym stomijny. W nadziei na ustosunkowanie się adresatów, fundacja wystosowała list otwarty do wszystkich najwyższych władz państwowych, w tym Prezydenta RP Andrzeja Dudy, Premier Beaty Szydło, Marszałków Sejmu oraz Senatu, Posłów oraz wielu osób związanych ze środowiskiem medycznym.
Poniżej przesyłamy Państwu treść listu oraz wykaz osób, do których został skierowany:
List otwarty Fundacji STOMAlife w sprawie projektu zmian do Ustawy z dnia 12 maja 2011 r.
o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych w treści zmian zaproponowanych dnia 15.06.2016 r.
Szanowni Państwo,
jako fundacja STOMAlife walcząca z wykluczeniem społecznym stomików, jesteśmy głęboko zaniepokojeni zmianami zaproponowanymi w nowym projekcie Ustawy Refundacyjnej (ustawa z dnia 12 maja 2011 o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych w treści zmian zaproponowanych dnia 15.06.2016) dotyczących potencjalnej odpłatności za sprzęt medyczny w tym stomijny, rozumiany nie tylko jako worek i płytka, ale również środki pielęgnacyjne, bez których prawidłowe zabezpieczenie stomii nie jest możliwe.
Proponowane niejasne zapisy oraz dołączenie wyrobów medycznych do zasad refundacji leków, mogą doprowadzić do zmniejszenia dostępności sprzętu stomijnego, jak również wprowadzenia
na rynek sprzętu niskiej jakości.
W Polsce żyje obecnie blisko 40 000 stomików, a co roku wykonuje się około 6 000 zabiegów wyłonienia kolejnych stomii. Większość pacjentów stomijnych zarabia poniżej średniej krajowej, jest na emeryturze lub rencie lub pozostaje bez pracy w wyniku wykluczenia społecznego związanego
z chorobą, a co za tym idzie boryka się z problemami finansowymi. Większość osób z wyłonioną stomią to pacjenci onkologiczni (ponad 63%), seniorzy lub też osoby, które chorują od dziecka. Stomia wyłaniania jest również w następstwie chorób zapalnych układu pokarmowego oraz wypadków komunikacyjnych.
Jak wiadomo, sprzęt stomijny jest sprzętem jednorazowego użytku, a jego stosowania nie można przerwać ani zastąpić niczym innym. Pacjent musi być zaopatrzony przez 24 godziny na dobę, 365 dni w roku. Zapewnienie ciągłości bezpłatnego dostępu do sprzętu wysokiej jakości jest koniecznością w walce stomików o zachowanie godnego życia. Tylko pełna refundacja sprzętu umożliwi stomikom dalsze aktywne funkcjonowanie w społeczeństwie. Szczególnie ważne jest to dla osób o niskich dochodach. Należy pamiętać, iż w wielu przypadkach są to osoby z wieloma chorobami przewlekłymi, których leczenie obciąża budżet pacjenta.
Obecnie obowiązujące kwoty refundacji nie pozwalają na bezpłatne otrzymanie wystarczającej ilości sprzętu, ponieważ pacjent może otrzymać średnio mniej niż jeden worek dziennie. Należy pamiętać, że niewłaściwie dobrany sprzęt lub jego niewystarczająca ilość prowadzą do niebezpiecznych powikłań, takich jak martwica, przetoki, przepuklina okołostomijna, bolesne odparzenia i rany.
W skrajnych przypadkach leczenie powikłań wymaga leczenia ambulatoryjnego, a nawet szpitalnego, co generuje dodatkowe koszty dla budżetu – co warto zaznaczyć wyższe aniżeli te, które przeznaczone zostałyby na refundację.
Z naszych badań wynika, że dalsze ograniczanie wydatków Państwa na sprzęt stomijny może katastrofalnie pogorszyć i tak trudną sytuację pacjentów. Obecnie, po wyłonieniu stomii z aktywności zawodowej rezygnuje blisko 2/3 z nich, a 87% stomików odczuwa obawy związane z powrotem
do życia społecznego. Przyjmując konieczność ponoszenia nawet częściowej odpłatności za sprzęt, znacznie powiększy się liczba osób rezygnujących z życia zawodowego, a co za tym idzie zwiększą się koszty państwa związane z ich utrzymaniem. Wydatki z ubezpieczenia społecznego np. na najniższą rentę w skali roku to ponad 10 000 złotych, co stanowi trzykrotność kwoty refundacji rocznego zaopatrzenia w sprzęt kolostomijny.
Dodatkowo niepokojącą konsekwencją proponowanej zmiany jest ryzyko przeniesienia realizacji zaopatrzenia w sprzęt stomijny ze specjalistycznych sklepów medycznych do aptek. W przypadku naszych pacjentów kwestią kluczową jest możliwość uzyskania fachowej porady przez wyspecjalizowany i wyszkolony personel, w miejscu, które zapewni im zachowanie intymności
i poszanowania godności osobistej. Stomia jest sprawą bardzo intymną, a dla wielu pacjentów wręcz wstydliwą. Publiczne przyznanie się do posiadania stomii, dla wielu osób może stać się barierą nie do pokonania, a zaopatrywanie się w sprzęt stomijny w aptece może generować krępujące sytuacje.
W aptece nie ma ani czasu, ani miejsca na demonstrację sprzętu czy próbę jego dopasowania. Zapewnienie pełnego komfortu stomikom, wymagałoby od aptek dostosowania warunków lokalowych w tym zapewnienia przymierzalni jak również gruntownego przeszkolenia personelu.
Proponowane zmiany w ustawie to kolejny cios w stomików, po odebraniu im w 2003 roku specjalistycznych poradni finansowanych z budżetu państwa. W ramach działań naszej fundacji, staramy się zapełnić tę lukę powołując bezpłatne Punkty Konsultacyjo-Szkoleniowe, w których można uzyskać pomoc pielęgniarki, lekarza, dietetyka czy psychologa. Jest to jednak wciąż jedynie kropla
w morzu potrzeb. Wszystkie nasze działania koncentrują się na jednym – poprawa jakości życia osób
z wyłonioną stomią. Nikt jednak nie będzie w stanie pomóc im w powrocie do normalnego życia, jeśli nie zostaną zaspokojone podstawowe potrzeby związane z zaopatrzeniem stomii. Stomia jest zawsze kwestią indywidualną i tak też musi być postrzegana. Dostęp do swobodnego wyboru zaopatrzenia
w ramach bezpłatnych limitów jest niezbędny do sprawnego, społecznego funkcjonowania tej grupy pacjentów. Nie można traktować zaopatrzenia innego producenta jak leku generycznego.
Refundacja sprzętu stomijnego – stan obecny
Obecnie pacjentom z wyłonioną stomią przysługują miesięczne limity kwotowe uzależnione
od rodzaju wyłonionej stomii:
- Kolostomia – 300 zł brutto/m-c
- Urostomia – 480 zł brutto/m-c
- Ileostomia – 400 zł brutto/m-c
Powyższe limity zostały ustanowione w 2004 roku i od tego czasu nie uległy waloryzacji. W czasie obowiązywania limitów, zmianom uległy stopy opodatkowania podatkiem VAT sprzętu stomijnego
z 0% na 8%, co nie przełożyło się na podwyższenie limitów dla pacjentów. W efekcie pacjenci mogą kupić mniej sprzętu stomijnego, niż w momencie ustalania powyższych limitów.
W 2012 roku wyłączono z refundacji wszelkie akcesoria do pielęgnacji prawidłowego zabezpieczenia stomii. Ze względu na liczne protesty stomików, których jakość życia uległa gwałtownemu pogorszeniu, w styczniu 2014 roku środki pielęgnacyjne powróciły na listę refundacyjną.
Z przeprowadzonych na zlecenie naszej Fundacji badań opinii wynika, że prawie co drugi stomik uważa, iż obecne limity refundacyjne nie są wystarczające do pełnego zabezpieczenia w sprzęt stomijny.
Zagrożenia wynikające z propozycji zmian w Ustawie
- Wprowadzenie obowiązku odpłatności za sprzęt stomijny.
- Ograniczenie dostępności do różnorodności i wysokiej jakości sprzętu stomijnego.
- Niewłaściwie dobrany sprzęt lub jego niewystarczająca ilość mogą prowadzić
do niebezpiecznych powikłań, takich jak martwica, przetoki, przepuklina okołostomijna, bolesne odparzenia i rany. W skrajnych przypadkach leczenie powikłań wymaga leczenia ambulatoryjnego, a nawet szpitalnego, co generuje dodatkowe koszty dla budżetu. - Brak możliwości doboru odpowiedniego sprzętu, spowoduje pogłębienie wykluczenia społecznego stomików.
- Znacznie zwiększy się liczba osób rezygnujących z życia zawodowego, a co za tym idzie wzrosną koszty Państwa związane z ich utrzymaniem. Pozostając bez wyjścia osoby te będą zwracać się o świadczenia gwarantowane ze skarbu Państwa.
- Ryzyko przeniesienia realizacji zleceń na sprzęt stomijny z punktów medycznych do aptek, które nie posiadają odpowiednich warunków lokalowych, uniemożliwi zachowanie intymności i poszanowania godności osobistej, np. przy doborze sprzętu lub otrzymaniu fachowej porady. Jest to dodatkowy cios w komfort życia pacjentów po odebraniu im w 2003 roku specjalistycznych poradni stomijnych finansowanych z budżetu państwa.
Realne potrzeby osób z wyłonioną stomią
Aby stomicy mogli w pełni powrócić do życia w społeczeństwie, muszą zostać spełnione pewne warunki:
- Bezpłatny dostęp do sprzętu stomijnego, zgodnego z indywidualnym zapotrzebowaniem
- Zdefiniowanie sprzętu stomijnego jako: worków stomijnych, płytek, specjalistycznych środków do higieny i prawidłowego zabezpieczenia stomii oraz skóry wokół niej.
- Możliwość doboru rodzaju i ilości sprzętu zgodnie z indywidualnymi potrzebami poszczególnych osób, w oparciu o decyzje profesjonalisty, czyli lekarza lub pielęgniarki stomijnej.
- Łatwy i bezpłatny dostęp do poradni stomijnych, gwarantujących profesjonalne porady.
W imieniu wszystkich stomików oraz Fundacji STOMAlife, list ten kierujemy z prośbą
o ustosunkowanie się do proponowanych zmian.
Adresaci listu:
Andrzej Duda – Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej
Beata Szydło – Prezes Rady Ministrów RP
Marek Kuchciński – Marszałek Sejmu
Stanisław Karczewski – Marszałek Senatu
Marek Michalak – Rzecznik Praw Dziecka
Barbara Kozłowska – Rzecznik Praw Pacjent
Waldemar Kraska – Przewodniczący Senackiej Komisji Zdrowia
Bartosz Arłukowicz – Przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia
Joanna Kopcińska – Posłanka na Sejm RP
Tomasz Latos – Poseł na Sejm RP
Beata Małecka-Libera – Posłanka na Sejm RP
Marek Ruciński – Poseł na Sejm RP
Andrzej Sośnierz – Poseł na Sejm RP
Alicja Chybicka– Posłanka na Sejm RP
Katarzyna Czochara – Posłanka na Sejm RP
Barbara Dziuk – Posłanka na Sejm RP
Elżbieta Gelert – Posłanka na Sejm RP
Marek Hok – Poseł na Sejm RP
Władysław Kosiniak-Kamysz – Poseł na Sejm RP
Alicja Kaczorowska – Posłanka na Sejm RP
Bernadeta Krynicka – Posłanka na Sejm RP
Gabriela Masłowska – Posłanka na Sejm RP
Krzysztof Michałkiewicz – Poseł na Sejm RP
Rajmund Miller – Poseł na Sejm RP
Zbigniew Pawłowicz – Poseł na Sejm RP
Elżbieta Radziszewska – Posłanka na Sejm RP
Paweł Skutecki – Poseł na Sejm RP
Jolanta Szczypińska – Posłanka na Sejm RP
Krystyna Wróblewska – Posłanka na Sejm RP
Małgorzata Zwiercan – Posłanka na Sejm RP
Mariana Zembala – Posłanka na Sejm RP
Józefa Szczurek-Żelazko – Posłanka na Sejm RP
Krzysztof Szulowski – Poseł na Sejm RP
Jarosław Sachajko – Poseł na Sejm RP
Grzegorz Raczak – Poseł na Sejm RP
Krzysztof Ostrowski – Poseł na Sejm RP
Kazimierz Matuszny – Poseł na Sejm RP
Marty Golbik – Posłanka na Sejm RP
Grzegorz Furga – Poseł na Sejm RP
Radosław Lubczyk – Poseł na Sejm RP
Jerzy Kozłowski – Poseł na Sejm RP
Ewy Kopacz – Posłanka na Sejm RP
Józefa Hrynkiewicz – Posłanka na Sejm RP
Teresa Glenc – Posłanka na Sejm RP
Lidia Gądek – Posłanka na Sejm RP
Tadeusz Dziuba – Poseł na Sejm RP
Anna Czech – Posłanka na Sejm RP
prof. dr hab. n. med. Marek Krawczyk – Rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
- n. med. Anna Koper – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa onkologicznego
dr hab. n. hum. Maria Kózka – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa
mgr Beata Ostrzycka – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa rodzinnego
dr n. o zdrowiu Mariola Rybka – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa przewlekle chorych
i niepełnosprawnych
- n. med. Anna Koper – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa onkologicznego
dr hab. n. hum. Maria Kózka – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa
mgr Beata Ostrzycka – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa rodzinnego
dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa pediatrycznego
dr hab. n. hum. Ewa Wilczek-Rużyczka – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa psychiatrycznego
dr hab. n. med. Maria Teresa Szewczyk – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa chirurgicznego i operacyjnego
mgr Izabela Kaptacz – Konsultant ds. pielęgniarstwa opieki paliatywnej
Prof. dr hab. Janusz Bohosiewicz – Konsultant krajowy ds. chirurgii dziecięcej
Prof. dr hab. Tomasz Kostka – Konsultant krajowy ds. geriatrii
Lek. Wiesława Pokropska – Konsultant krajowy ds. medycyny paliatywnej
Prof. dr hab. Marian Klinger – Konsultant krajowy ds. nefrologii
Prof. dr hab. Danuta Zwolińska – Konsultant krajowy ds. nefrologii dziecięcej
Prof. dr hab. Ewa Helwich – Konsultant krajowy ds. neonatologii
Prof. dr hab. Marek Sosnowski – Konsultant krajowy ds. urologii
Dr hab. n. med. Tomasz Koszutski – Konsultant krajowy ds. urologii dziecięcej
Prof. dr hab. Mirosław J. Wysocki – Konsultant krajowy ds. zdrowia publicznego
Prof. nadzw. dr hab. n. med. Teresa Jackowska – Konsultant krajowy ds. pediatrii
Prof. dr hab. Paweł Małdyk – Konsultant krajowy ds. ortopedii i traumatologii narządu ruchu
Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy
Jeannette Kalyta – Fundacja „Dobre Ręce Polskich Położnych”
Grzegorz Kotoro – Fundacja Europejskie Centrum Edukacji PO PROSTU
Ks. dr Arkadiusz Nowak – Fundacja Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
Halina Wilk – Łódzkie Stowarzyszenie Stomijne
Maciej Hamankiewicz – Naczelna Izba Lekarska
Zofia Małas – Naczelna Izba Pielęgniarek i Położnych
dr hab. n. med. Zbigniew Lorenc – Polski Klub Koloproktologii
Barbara Jobda – Polskie Stowarzyszenie Pielęgniarek Onkologicznych
prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski – Sekretariat Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej Centrum Onkologii – Instytut
prof. dr hab. Jacek Fijuth – Polskie Towarzystwo Onkologiczne Biuro Zarządu Głównego
Grażyna Majewska – Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Stomijnych
dr Grażyna Wójcik – Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie Zarząd Główny
prof. dr hab. n. med. Piotr Chłosta – Polskie Towarzystwo Urologiczne
Pomorskie Stowarzyszenie Stomijne
prof. Jan Kulig – Zarząd Główny Towarzystwa Chirurgów Polskich
Prof. dr hab. med. Marek Synder – Polskie Towarzystwo Ortopedyczne i Traumatologiczne
prof. dr hab. Dariusz Patkowski – Klinika i Katedra Chirurgii i Urologii Dziecięcej
Prof. Andrzej Rajewski – Polskie Towarzystwo Psychiatryczne
Marek Kiljański – Biuro Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Fizjoterapii
